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Visualizzazione dei post con l'etichetta Ehlers-Danlos

L'ascolto di sè

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Una cosa che ho imparato con il tempo è quanto sia fondamentale saper ascoltare il proprio corpo. Con una Sindrome di Ehlers-Danlos la propria condizione fisica può essere molto mutevole e riuscire a capire come sto in quel momento mi permette di evitare di strafare e quindi di farmi male*. 28 febbraio 2021 - Bike4RareDiseaseDay E' un percorso lungo e tutt'ora in atto, in cui ho trovato estremamente utile il corso di Mindful Self Compassion a cui ho partecipato nel 2018-2019, tenuto qui a Ferrara dall'insegnante Laura Bassi. Alcune delle pratiche prevedono di prestare attenzione alle sensazioni del proprio corpo ed è un ottimo allenamento. I tre elementi che costituiscono la self-compassion sono: gentilezza verso se stessi, senso di umanità comune e mindfulness. La gentilezza verso se stessi è quell'attitudine ad non essere estremamente autocritici e ad accettare le proprie imperfezioni e fallibilità, rivolgendoci gentilezza e comprensione come faremmo con un amico. Il

Prima uscita in libertà

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Il 4 maggio è finalmente arrivato e ho potuto di nuovo uscire in bici, con tutte le indicazioni del caso: gel disinfettante, guanti e mascherina in borsa, e via! Subito il senso di libertà è stato incredibile; dopo settimane chiuso in box sui rulli, poter tornare all'aria aperta è davvero speciale. Il collo è un po' infiammato, ma non voglio rinunciare a questa uscita. Il tratto di ciclabile che costeggia il Parco Urbano potrebbe essere chiuso e quindi decido di percorrere via Padova, per prendere l'argine Destra Po dal circolo canottieri. E' ormai un giro che ho fatto tante volte ormai e arrivato sull'argine la felicità aumenta ulteriormente. Durante il tragitto incontro qualche altro ciclista e qualche podista, ma in generale la strada è molto sgombra. Decido di scendere dall'argine all'inizio di Francolino per attraversare il paese e risalire sull'argine dalla fine di via dei Calzolai. Mi mancava attraversare quelle case e nella prima uscita non potev

Ehlers-Danlos e Covid-19

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In questo periodo di emergenza mondiale a causa del Covid-19, è diventato molto difficile per chi ha una malattia cronica poter proseguire le terapie necessarie. Nel mio caso, ho necessità di fare attività fisica 2-3 volte a settimana per mantenere tonica la muscolatura; questa attività fisica per me è assimilabile alla fisioterapia perchè è funzionale a contrastare la patologia. Tante altre persone con la Sindrome hanno necessità di fare vera e propria fisioterapia anche 2-3 volte alla settimana e hanno dovuto sospendere le terapie. Ciò comporta non solo un disagio ma anche un peggioramento della propria condizione di salute, col rischio di lussarsi e doversi recare in ospedale. Per non parlare del dolore cronico che immancabilmente aumenta. Ed in queste situazioni l'ansia e la preoccupazione aumentano. In più, chi ha questa sindrome in caso polmonite da Covid-19 potrebbe andare incontro a complicazioni. Queste problematiche sono comuni non solo tra chi ha una sin

Ho fatto il tagliando

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Ogni due anni faccio quello che chiamo il tagliando : un ricovero di 4/5 giorni in cui vengo sottoposto ad una serie di visite ed esami per monitorare il mio stato di salute. È molto importante avere un quadro della situazione e verificare ogni tanto che l'andamento non sia negativo, per poter impostare eventuali modifiche allo stile di vita.  Fa strano vedere una persona contenta di andare in ospedale, ma per me è un appuntamento importante e molto utile, che non mi pesa più di tanto. Un po' la noia delle giornate lunghe si fa sentire, ma tra libri, social, Netflix e Prime, le giornate passano bene. Quest'anno sono stato ricoverato dal 2 al 5 marzo presso il Policlinico di Milano e ho fatto i seguenti esami e visite: analisi del sangue, elettrocardiogramma, ecocardiogramma, ecocolordoppler ai tronchi sovraortici, eco addome da sdraiato e da in piedi, lastre alla colonna vertebrale, angio risonanza alla testa, visita con fisioterapis

Rinforzo muscolare

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Ne ho accennato tante volte: il rinforzo muscolare. Ormai per me è un appuntamento fisso: un'ora ogni settimana, a volte due. E' davvero incredibile il risultato che ho ottenuto. Con una muscolatura più tonica è più facile gestire l'instabilità articolare; le sublussazioni diminuiscono di numero ed è più semplice, per me, ridurle subito. Mi sono affidato ad un personal trainer, a cui ho spiegato per bene la mia situazione e ciò di cui avevo bisogno. C'è voluto un annetto per vedere risultati importanti. Inizialmente erano "solo" esercizi di risveglio muscolare, per riabituare la muscolatura a lavorare e per capire i movimenti e gli esercizi che potevo fare. Con il tempo abbiamo aggiunto nuovi esercizi, quasi sempre a corpo libero o utilizzando un macchinario che si chiama Gravity Training System che permette di calibrare molto bene la difficoltà di un esercizio. Successivamente abbiamo aggiunto esercizi con un po' più di carico, sbagliando e causand

Il mio progetto 2020

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Ho deciso di partecipare al concorso Endu Dream2 con il mio progetto sportivo per il 2020: il mio primo viaggio in bici. Vincerà solo il progetto con più voti (è necessario registrarsi al portale). In palio ci sono supporto organizzativo e un buono spesa da 1000€ valido nei punti vendita Sportler . Comunque andrà, qui racconterò tutte le fasi di preparazione e durante il viaggio terrò un diario quotidiano per raccontare la mia esperienza. Come già sapete sono tornato in sella a marzo 2019, dopo 10 anni, e sono riuscito a fare due Bike Night.  Ho una sindrome di Ehlers-Danlos di tipo classico che, nel mio caso, si traduce in sublussazioni quotidiane a molte articolazioni, dolore cronico, instabilità cervicale, problemi alla pelle e gastrici. Non avrei mai pensato di riuscire a raggiungere questi traguardi e sto imparando sulla mia pelle quanto lo sport possa essere utile per contrastare molti dei problemi causati dalla Sindrome. Sto cercando di comunicare alle altre pe

Primo giro del 2020

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Questa mattina sono uscito alle 10:30 per fare un giretto sull'argine. Ho voluto iniziare l'anno nuovo con una bella pedalata. "Vado a Francolino e torno" una ventina di km ed inauguro l'anno nuovo. L'argine destra Po tra Ferrara e Francolino Parto, prendo via Padova, arrivo sull'argine destra Po. Incrocio diversi altri ciclisti che molto cordialmente salutano. Si sta proprio bene! Arrivo a Francolino molto in fretta e si sta così bene... E' presto e decido di allungare un po' il giro, tanto Chiara dorme... Non ho freddo, le articolazioni sono ok, il paesaggio è bello e rilassante. Tra me e me peso che sarebbe bello avere il tempo di arrivare a Polesella e tornare indietro sull'argine sinistra Po. Controllo con Google Maps per verificare a che distanza sono: sono molto più in là di quanto pensassi! In 20 minuti sono a Polesella. Polesella Mi fermo giusto 5 minuti e riparto sull'argine sinistra Po. Questo nuovo

Saper dire NO

Una delle cose che ho trovato più difficile da imparare con una malattia rara è stato il conoscere i segnali del mo corpo per poterne rispettare i limiti. All'inizio semplicemente limitavo tutto, ma in questo modo la muscolatura si indeboliva e le articolazioni peggioravano. Poi piano piano ho imparato, tra tanti sbagli. Poi però devi ricordarti di dire "no" quando serve.. Visualizza questo post su Instagram Oggi è una di quelle volte in cui è importante conoscere il proprio corpo e saper rispettare i suoi limiti. Il meteo è accettabile, la voglia di uscire a pedalare è tantissima, ma devo dire no. Oggi il mio corpo ha bisogno di calma. Meglio riposare e recuperare, così potrò godermi la prossima uscita ☺️😎 Non è stato facile nel tempo imparare ad ascoltare il mio corpo e a rispettare i suoi ritmi. Ma è la strada migliore per evitare di farmi male da solo e per poter migliorare 🦓🤟🏻 Però sbuffo 😤😂😂😅😂 #fragi

L'inverno sta arrivando

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Ogni anno, andando verso l'inverno vado incontro ad un acutizzarsi dei sintomi. Il freddo e l'umidità non sono il massimo per chi ha problemi articolari. Me ne sto accorgendo anche nelle mie uscite serali; sono più affaticato, più lento. Ma è la mia normalità. Però quest'anno ho scoperto che pedalando dimentico i dolori, sono felice e anche la stanchezza acquista un senso. Sono stanco perchè pedalo. Sembrerà una cavolata, ma sentirsi stanchi per un motivo e  non a prescindere, per me significa molto. Anche i dolori migliorano molto o spariscono per qualche ora. E' davvero una bella scoperta! Però non vedo l'ora che torni la primavera! Di recente ho creato un account su Strava , un social network per il tracciamento GPS dell'attività fisica per ciclismo, corsa e nuoto. Mi sarà molto utile per tenere traccia delle mie attività in bici e per poter valutare i miei progressi. Un esempio di una mia attività registrata con Strava Il link

Bike Night Verona Lago 2019

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Sabato 21 settembre arriva finalmente il giorno della Bike Night Verona Lago , organizzata da Witoor . Mi sono allenato in pianura e sui colli e sono molto emozionato. Spero di farcela ma prendo anche in considerazione l'idea di fallire. Condividerò questa esperienza di nuovo con il mio amico Marco e devo ammettere che questo mi da una dose di sicurezza in più. Arriviamo a Verona accompagnati in auto, ci prepariamo e ci rilassiamo. Sono venuti a vedermi partire mio fratello, mia sorella con la loro mamma e ciò mi da un'altra carica in più. Scattata la mezzanotte, si parte! Pochi istanti alla partenza Dopo un prima salita al 10% che riesco ad affrontare molto bene, all'1:40 arriviamo al primo ristoro, a Rivoli Veronese. L'aria è molto fresca e spero di essermi coperto a sufficienza. Io soffro molto il freddo perchè faccio fatica a mantenere costante la temperatura corporea. Al primo ristoro - Rivoli Veronese Facciamo una pausa; io mangio un

Altro giro sui Colli Euganei: salite, salite, salite!

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In queste due settimane mi sto allenando per la Bike Night Verona Lago, ma dovendo affrontare delle salite cosa c'è di meglio di un bel giro sui Colli Euganei? Come sempre Marco fa strada e dopo qualche chilometro in piano per scaldare le gambe, facciamo la prima salita, che riesco ad affrontare bene senza dovermi fermare e senza eccedere con i battiti. Ora comincia l'allenamento vero e proprio, affrontando una salita al 10%. E' la mia prima volta ma sono tranquillo: regolo il cambio e si comincia. I battiti salgono in fretta ma restano entro il limite, le ginocchia e le anche sono a posto, le spalle pure. Ho il fiatone. Sto salendo! Intanto Marco mi da qualche consiglio e mi incita. La mia velocità è di 8km/h. Arrivo in cima ed il panorama merita la fatica fatta. Approfitto della sosta per riposare qualche minuto e godere del panorama. Ripartiamo e proseguiamo il giro. Faremo altre due salite una al 16% ed un'altra al 10%. Un paio di volte mi devo fe